正在姑苏市一院血液科门诊排着队的严程是一个β重型地中海贫血的患者。

他今年才不过刚二十岁，正值花样年华。

但是自从2岁那年被查出却重型地中海贫血至今，已经被病痛折磨了十八年。

不过幸运的是，他的病情一直都还算很好，十几年的保守治疗下来，身体还算是没有彻底垮掉。

说实话，这十八年的治疗路上，他认识或者遇到过很多很多同样患有地中海贫血的病友，一些病友和他一样，还在顽强的接受治疗，而有一些病友却已经不幸的离开这个世界了。

甚至很多病友明明病情没他严重，但是却因为某些不规范的治疗，或者是干脆寻求一个解脱自暴自弃不治疗了，从而离开这个世界。

能在确诊了重型地中海贫血之后，还能顽强的活了十八年，甚至度过了人生中最重要的生长发育期，长得和正常人基本一样，已经是非常罕见了。

严程时常自嘲自己是一个不幸中却带有万幸的人。

在检查出地贫之后，他就开始进行输血治疗，小时候是大概一个月不到就要输一次，随着年龄的增长，用血量也在增长，输血就得更加频繁。

然而虽然输血治疗可以缓解贫血的症状，但是另一个隐患却也渐渐的严重了起来，那就是因为人体正常的血液中含有大量的铁元素，而频繁的输血，就会导致大量的铁元素也随之进入体内，然而他的身体代谢却无法将多余的铁元素排出体内。

这样铁元素在体内越积越多，就会造成铁过载！长期的铁过载对身体的危害是十分巨大的，过多的铁元素会压迫体内的各种器官！

所以他在每个月按时输血之外，还需要再接受除铁治疗，不然是活不到这个年纪的，早就英年早逝了。

小的时候，医疗发展的还没那么先进，除铁的方法就只有吃除铁药剂。

在华夏人均月收入不到两千块的千禧年时期，他吃一瓶除铁药，就需要花费五百块，在当时那个年代，五百块都够一个三口之家生活一个月了，而他再省着吃，也就只能吃个十几天。

如今长大了，再回头看当年的事情，他时常感叹父母的难处实在太不容易了。

一方面是经济上为了供养他的生命从而无比拮据，另一方面是就算长期治疗坚持下来了，但是他们也一直都提心吊胆的。

既怕他不输血危及生命，又怕他输了血铁过载，一样危及生命。

不过即便如此，这一切的担忧也都被父母深深的隐藏在了心里，没有告诉当时还是小孩子的严程。

家里人从来没有想过放弃他，并且尽力把他像抚养正常孩子一样抚养，从没有特意告诉过他到底这是种什么疾病，也不因疾病限制他的活动，旁的孩子怎么玩，他也就怎么玩。

他的整个童年和青年时期，都像个正常的孩子一样，度过了一个十分幸福和美满的青少年时期。

如果忽略掉每个月需要去医院输一两次血，并且每天吃一颗除铁药的话...

后来随着这个病在社会上的关注度增长，政府对这个病也有了更好的医疗补助，一些相关的新医疗手段也被开发了出来。

在他上初中哪会，就用上了一种叫做去铁胺的针剂，在肚子上或手臂上或大腿上打针。

皮下注射一打就是十一二小时，虽然也可以静脉注射，不过很不方便，对血管的负荷也大。

但是用去铁胺的效果可比吃药好得多，而且也不需要频繁的进行打针，总的来说医疗技术还是进步了的。

因为父母的关系，他现在用血并不困难，但是父母总有老去的一天，而他的病在可见的未来，估计还是没有一次性治愈的办法，所以未来还是得靠自己。

在18岁那年，高三的时候，他父母便开始接触他们的人脉，希望能方便他以后继续用血。

而为了降低未来的用血风险，为了可以长期稳定的输血，他大学的志愿也放弃了心中一直心心念念想要去的京城，而是选择在姑苏市当地读大学，专业也选择的是医疗专业，外科是学不了了，只能学一些辅助专业，选择了放射学。

方便以后进入医疗单位工作，未来可以在医疗体系中站住脚跟，这样才有可能获得稳定输血的人脉渠道。

为了用血，他不得不放弃考博的愿望和一直以来憧憬的职业规划。

为了用血，为了拿药，他必须要学会看人脸色，受人冷脸，还要陪着笑脸希望别人行个方便，必须要关注国家对血液、对拿药、对这个病的政策。

而且最近几年地贫患者的互助献血也更加困难了，红细胞的供应量再次减少了，政策的改变也让整个地贫患者群体的输血愈发困难，铁酮药在不少地方也都处于经常断货的情况。

在成年后，严程才真正接触到这一切黑暗面的时候，才知道当年他一无所知地被父母呵护着时，父母在他看